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Teste do Pezinho Ampliado é destaque no Jornal Nacional e Jornal Hoje 1024 403 Andre

Teste do Pezinho Ampliado é destaque no Jornal Nacional e Jornal Hoje

Telejornais da Globo mostram como está a ampliação do exame no SUS dois anos após a assinatura da lei federal

 

“Teste do pezinho: estados e municípios têm dificuldade de implementar lei que amplia lista de doenças diagnosticadas no exame”, essa foi a matéria exibida no Jornal Nacional de sábado, 27/05/2023, que contou com a contribuição da equipe Pezinho no Futuro e entrevista com a presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada.

A repórter Larissa Carvalho mostra que a Lei que determina a ampliação do teste do pezinho foi aprovada em 2021, mas, na prática, nos postos de saúde, pouca coisa mudou. E, dependendo das doenças, bebês que têm síndromes raras vão para casa sem diagnóstico.

 

Assista:

 

Na segunda-feira, 29/05/2023, a lei que determina a ampliação do teste do pezinho no Brasil, assinada há 2 anos, também foi tema de reportagem do Jornal Hoje, outro importante telejornal da Globo. De acordo com levantamento realizado pela equipe de produção da TV, 13 estados ainda não implementaram a lei que amplia a lista de doenças diagnosticadas no teste do pezinho.

A matéria do JH explica que a lei prevê que essa ampliação seja feita em cinco etapas – já que a mudança exige equipamentos de tecnologia avançada e profissionais capacitados. E que ainda não foi dado um prazo para estados e municípios se adequarem. O vídeo mostra bem alguns instrumentos de análise da PerkinElmer/Revvity, utilizados em laboratórios de referência em triagem neonatal no país.

 

Assista:

 

As reportagens reforçam que o grande passo foi dado em 2021 e, agora, é preciso dar mais um passo em direção ao Teste do Pezinho Ampliado para todos no Brasil. Nosso papel continua sendo muito importante, vamos seguir juntos nessa caminhada!

️Informe-se, cobre as autoridades locais, compartilhe informações, vamos seguir juntos nessa caminhada! 😉👣💜

Acompanhe nossas redes sociais para saber mais.

 

Infográfico da Pré-eclâmpsia: entenda a condição e previna-se! 1024 184 Andre

Infográfico da Pré-eclâmpsia: entenda a condição e previna-se!

A pré-eclâmpsia acontece quando a mulher desenvolve hipertensão na gravidez, em geral, depois da 20ª semana de gestação, também associada a outras complicações. É muito importante saber que, apesar de ter sintomas característicos, como dor de cabeça, inchaço, ganho de peso, entre outros, é possível que ela ocorra sem dar sinais aparentes. E infelizmente, a pré-eclâmpsia é uma das principais causas de morte entre grávidas no Brasil e ainda é cercada de dúvidas e desinformação.

Preparamos um infográfico com tudo o que você precisa saber sobre ela, confira!

 

*Com informações da Organização Mundial de Saúde (OMS) e Ministério da Saúde.

Ampliação: doença HCU entra na lista do teste do pezinho do SUS 1024 403 Andre

Ampliação: doença HCU entra na lista do teste do pezinho do SUS

O Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União uma Portaria determinando a incorporação de mais uma doença no Programa Nacional de Triagem Neonatal: a “Homocistinúria Clássica (HCU)”. De acordo com o documento (veja na íntegra aqui), as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta à população na rede pública de saúde.

Ou seja, em breve, todos os recém-nascidos terão o direito de diagnóstico precoce para mais essa doença, além das sete que já fazem parte do Teste do Pezinho básico, exame obrigatório e gratuito no Brasil. A medida segue o previsto na lei federal para ampliação do exame por etapas, em vigor desde 27 de maio de 2022.

 

A Homocistinúria Clássica (HCU)

A HCU é uma doença rara hereditária caracterizada pelo acúmulo excessivo do aminoácido homocisteína no organismo do bebê, a partir do início da ingestão das proteínas do leite, o que pode provocar lesões em vários órgãos.

As consequências graves podem ser evitadas com o diagnóstico nos primeiros dias de vida do recém-nascido e, então, com o início imediato do tratamento adequado, que pode incluir dieta alimentar restrita em proteínas naturais, fórmula de aminoácidos (sem metionina) e suplementação de vitaminas B6 e B12, ácido fólico e betaína.

A gravidade dessa doença é variável, depende de cada caso. Sem tratamento, as pessoas com uma forma grave de HCU, muitas vezes, têm atraso no desenvolvimento na primeira infância, seguido de problemas progressivos que afetam os olhos e o esqueleto. Já as pessoas com uma forma leve da HCU podem não saber de que alguma coisa está errada, até que tenham um coágulo sanguíneo quando adolescentes ou adultos.

De acordo com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), a prevalência mundial de casos diagnosticados por triagem neonatal é de 1,09 a cada 100.000 nascidos vivos. Além disso, segundo estudo realizado em 2014, existem pelo menos 72 pacientes com a doença no Brasil, todos com diagnóstico tardio, não havendo outros dados epidemiológicos disponíveis no país.

 

Saiba mais sobre o teste do pezinho em: www.pezinhonofuturo.com.br .

 

Fonte: Ministério da Saúde

Teste do Pezinho Ampliado no Distrito Federal: exame vai detectar 58 doenças raras 1024 403 Andre

Teste do Pezinho Ampliado no Distrito Federal: exame vai detectar 58 doenças raras

Mais um grande passo para a saúde das crianças: recentemente, o Distrito Federal fez nova ampliação no teste do pezinho. Agora, a lista de doenças a serem detectadas pelo exame de triagem neonatal na rede pública local passará de 50 para 58 doenças raras. O Hospital de Apoio do Distrito Federal (HAB) recebeu dois novos equipamentos de análise que permitem o rastreio de seis doenças lisossomais, da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e da Imunodeficiência Combinada Grave (IDCG).

O novo maquinário foi adquirido para cumprir as etapas de ampliação do teste do pezinho, em conformidade com a Lei Distrital nº 4.190/2008 e com o Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde.
Essa é a realidade esperada por milhares de famílias e que está prevista para acontecer nos próximos anos no SUS em todo o país, a partir da Lei federal Nº 14.154, de 26 de maio de 2021.

Saiba mais…

Em reportagem publicada pelo Jornal de Brasília, o diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra, salienta o comprometimento da unidade com o diagnóstico precoce das enfermidades consideradas raras. “O Hospital de Apoio e o Governo do Distrito Federal avançam mais do que qualquer outro estado da federação. Somos os únicos a realizarem o teste do pezinho ampliado e é 100% público, em que não há nenhum custo aos pacientes”, enfatiza Lyra.

A gerente de Assistência Multidisciplinar e Apoio Diagnóstico do HAB, Raquel Beviláqua, acrescenta que o empenho tem como objetivo “evitar sequelas e oferecer o tratamento adequado em tempo oportuno a todos que precisam”. O serviço está disponível nos hospitais públicos do DF há mais de dez anos. Nesse período, já foram feitos mais de 526 mil exames.

Tecnologia

O rastreio de patologias raras conta com duas novas máquinas: um espectrômetro de massa e um termociclador de PcR – equipamento que automatiza o processo de amplificação de uma sequência específica de DNA a partir de uma pequena amostra – em tempo real. O primeiro aparelho verifica, por meio da carga e da massa de uma molécula específica, se a criança tem alguma doença lisossomal. O espectrômetro começou a ser usado pelo HAB em 2011, em versões mais simples do que a atual.

As doenças lisossomais relacionam-se ao acúmulo progressivo de substâncias não metabolizadas devido a deficiência do organismo em produzir enzimas. São elas: Mucopolissacaridoses Tipo 1, doença de Gaucher, doença de Fabry, doença de Pompe, doença de Krabbe e deficiência de esfingomielinase ácida.

Já o termociclador de PcR em tempo real identifica, pelo DNA do paciente, se a criança carrega genes da IDCG e da AME. O aparelho compara imagens genéticas da criança examinada a imagens de outros pacientes, estabelecidos como saudáveis, para verificar se há alguma alteração.

A AME é uma doença rara degenerativa e hereditária, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. E a IDCG, por sua vez, é um grupo de doenças genéticas hereditárias caracterizadas por deficiência nas imunidades celular e humoral.

Os equipamentos chegaram no decorrer do último ano e passaram por uma série de ajustes para possibilitar o rastreio das oito doenças. O espectrômetro de massa já está funcionando, enquanto o termociclador de PcR em tempo real deve estar apto para uso até o final de abril, conforme prevê o assessor técnico do Laboratório de Biologia Molecular Claudiner Oliveira.

“Após a fase de preparação do aparelho, será possível incluir no laudo dos pacientes o rastreio do IDCG e da AME. É um avanço que não é visto em outros estados, cumprimento às legislações distrital e federal”, explica Oliveira.

Pioneirismo que salva

O teste do pezinho ampliado é feito de forma compulsória em todas as crianças nascidas na rede pública de saúde do Distrito Federal desde 2008, mesmo ano em que o exame se tornou obrigatório também na rede privada. O material colhido é enviado para o Serviço de Referência em Triagem Neonatal, localizado no HAB.

Caso seja identificada alguma alteração, a equipe médica procura a família para começar o acompanhamento. “Fazemos uma estratégia que chamamos de busca ativa, para encontrar os pais e responsáveis do paciente, para que seja iniciado o tratamento o quanto antes, já que a ideia do teste do pezinho é, justamente, detectar doenças e tratá-las antes que possam causar sequelas ao organismo e até óbitos”, diz o chefe do Laboratório de Triagem Neonatal, Vitor Araújo.

A chefe da Unidade de Genética do HAB, Carina Albuquerque, ressalta que a pressa permite que as crianças possam ser tratadas antes que a patologia prejudique o desenvolvimento do organismo.

“Existem doenças em que se a criança não tiver o diagnóstico precoce, pode ter dificuldade de crescimento, dificuldade de aprendizado, epilepsia de difícil controle. Por isso, é grande a importância do diagnóstico precoce. E quanto mais cedo instituído o tratamento, melhor essas crianças vão se desenvolver”, destaca.

*FONTE: Jornal de Brasília 

 

Ampliação no SUS para todo Brasil…

Estamos aguardando o Ministério da Saúde apresentar o planejamento com os prazos de ampliação para cada novo grupo de doenças a serem triadas na rede pública, conforme prevê a Lei federal Nº 14.154, de 26 de maio de 2021.

Vamos acompanhar tudo e divulgar em nossos canais de comunicação, continue com a gente! E converse com seu médico de confiança para tirar suas dúvidas.

 

Disfagia na infância: o que e quais os sintomas? 1024 403 Andre

Disfagia na infância: o que e quais os sintomas?

A disfagia não é uma doença, trata-se de um distúrbio na deglutição que pode ocorrer em qualquer fase da vida. Essa condição é caracterizada por dois tipos: disfagia orofaríngea, também chamada de disfagia de transferência ou disfagia alta, que afeta a cavidade bucal e a faringe, causando dificuldade para engolir; e disfagia esofágica ou esofagiana, também intitulada disfagia de transporte, quando existe dificuldade de passagem do alimento depois do processo de deglutição.

Com relação à causa, ela pode ser neurogênica ou mecânica. A Dra. Janaina Resende, médica especialista em Otorrinolaringologia Pediátrica, explica no artigo “Disfagia na Infância: o que é, como diagnosticar e tratar?”, publicado no Portal Ped.

Segundo ela, a Disfagia Neurogênica engloba, de maneira geral, pacientes com alguma doença neurológica (encefalopatias crônicas, paralisias cerebrais, síndromes, tumores cerebrais, doenças neuromusculares degenerativas). Já a Disfagia Mecânica consiste em alterações na estrutura facial e aerodigestiva. Alguns exemplos são defeitos congênitos craniofaciais, sendo mais comuns as fissuras palatinas, além de condições congênitas do intestino, hérnia diafragmática e refluxo gastroesofágico.

“Estudos mostram que crianças com doença neurológica têm elevados índices de comprometimento da fase faríngea da deglutição, sendo a disfagia neurogênica um importante fator de risco para desnutrição e problemas pulmonares crônicos (em consequência da aspiração traqueal), com alta morbidade”, destaca a especialista. 

Além disso, de acordo com a Dra. Janaina Resende, causas não estruturais e de disfunção também precisam ser consideradas. “Em quadros de disfagia aguda na infância, deve-se considerar processos infecciosos e inflamatórios, que por conta de dor e presença de secreção espessa acometendo vias aéreas, atrapalham a respiração nasal e, consequentemente, a deglutição. E não podemos nos esquecer de corpos estranhos na via aero digestiva”, explica a médica em seu artigo.  

No texto, ela aponta também os fatores de risco para o desenvolvimento do distúrbio:

“Prematuridade, baixo peso ao nascimento, alterações congênitas, asfixia perinatal, sepse, necessidade de cirurgia já nos primeiros meses de vida, internação prolongada, necessidade de UTI neonatal ou pediátrica são fatores de risco importantes na infância e que podem acompanhar a criança por longo período, levando a consequências para o desenvolvimento e para habilidades neuropsicomotoras, inclusive contribuindo na recusa alimentar por parte da criança, o que pode tornar-se um enigma complexo para profissionais da saúde que lidam com distúrbios da alimentação”. 

 

MANIFESTAÇÕES DA DISFAGIA

 

São observados alguns sintomas comuns:

  • Dificuldade de engolir alimentos;
  • Tosses e engasgos frequentes durante a alimentação;  
  • Náuseas e vômitos;
  • Recusa alimentar;
  • Irritabilidade durante a alimentação;
  • Escorrimento do alimento pelos lábios/Escape oral;
  • Regurgitação nasal;
  • Rouquidão;
  • Restos de alimentos na boca após as refeições;
  • Obstrução nas vias respiratórias, parciais ou não.

Qualquer distúrbio no controle da deglutição necessita de tratamento adequado, pois pode acarretar em situações de risco ao indivíduo, como aspiração pulmonar do alimento, pneumonia, ou casos de acometimento nutricional, com desidratação e desnutrição. Por isso, a identificação e o controle dessa condição devem ser trabalhados de maneira interdisciplinar, com auxílio dos avanços tecnológicos e aprimoramento das equipes que atuam com esse paciente.

“É papel do médico (pediatra ou otorrinolaringologista) questionar os pais ou responsáveis como é o comportamento da criança com sua alimentação, o tipo de alimento que está comendo e se está adequado à sua idade. Isso deve ser feito desde os primeiros dias, quando do aleitamento materno, e também nos meses seguintes, durante a introdução das papinhas e dos alimentos sólidos.”, explica a especialista, que conclui: “O papel do médico e profissional de saúde que atende pacientes com fatores de riscos para disfagia é estar atento e evitar o sub diagnóstico. A criança disfágica merece cuidado e atenção especial para sua melhor evolução, com base em uma terapia individualizada; caso isso não ocorra, haverá comprometimento do seu prognóstico, desenvolvimento e qualidade de vida”.

 

Fonte: Portal Ped. 

 

Primeiros dentinhos: entenda o processo de dentição do bebê 1024 359 Andre

Primeiros dentinhos: entenda o processo de dentição do bebê

É claro que cada bebê é único e o seu desenvolvimento, assim como o nascimento dos seus dentinhos, pode variar, mas existe uma linha do tempo típica indicada como referência que pode ajudar os pais a passarem por esse período. A primeira dentição completa do bebê tem 20 dentinhos, 10 em cima e 10 em baixo, e todos eles já devem ter nascido até os 5 anos, fase em que os dentinhos de leite podem começar a cair, sendo trocados pelos definitivos.

O desenvolvimento dos dentes já começa antes mesmo do bebê nascer. Durante a oitava semana de gestação, os botões dentários começam a se formar debaixo da gengiva, permanecendo nesse estado ao longo do restante da gravidez e depois do nascimento.

A erupção deles inicia-se geralmente quando o bebê deixa de mamar exclusivamente, por volta dos 6 meses, sendo um marco de desenvolvimento importante. O processo tem início quando as raízes começam a crescer e empurram os dentes para cima. Isso pressiona a gengiva do bebê, por isso pode causar algum desconforto.
O primeiro dentinho do bebê pode nascer entre os 6 e os 9 meses de vida, no entanto, alguns bebês podem chegar a 1 ano e ainda não ter nenhum dentinho. Esses casos devem ser avaliados pelo pediatra e também pelo dentista.

Essa ordem ocorre de acordo com as alterações do tipo e consistência do alimento dado ao bebê. Os dentes incisivos cortam os alimentos, os caninos são responsáveis por furar e rasgar os alimentos e os molares por esmagar.

 

Sintomas

De acordo com os especialistas, o nascimento dos dentinhos é bastante incômodo para os bebês, mas não causa febre, principalmente febre alta, com temperatura maior que 38ºC. ❌🤒❌

O início da dentição pode causar coceira, dor na gengiva e inchaço e por isso a criança pode apresentar alteração do sono, mais salivação, desconforto e irritação. E a ideia de que a febre está relacionada a esse momento seria, na verdade, devido a uma série de coincidências.

✅Geralmente, essa fase acontece quando a criança tem mais ou menos 6 ou 7 meses e é quando ela começa também a ter novos hábitos: ela passa a ter mais contato com o ambiente, colocando as mãos e objetos na boca, ou está na fase em que entra na escola e adoece mais, aí sim, vem a febre, relacionada às novas infecções.
✅E como acontece tudo na mesma época, muitas vezes, a febre é associada aos dentinhos, que quase nunca são os culpados.
✅É muito importante entender esses processos, observar as reações da criança e acompanhar essa e todas as outras fases com o pediatra para tirar as dúvidas e adotar as recomendações corretas sempre. Converse com o médico, informe-se! 😉

 

Como aliviar o desconforto?

Os mordedores são ótimas opções, já que que ajudam a criança a coçar a gengiva. Alguns modelos podem ser colocados na geladeira. A baixa temperatura reduz a inflamação e o inchaço das gengivas, diminuindo o mal-estar e ajudando a amenizar a dor. Também pode-se dar ao bebê alimentos frios, como maçã ou cenoura frias, cortadas em formato grande para que não engasgue de maneira que ele consiga segurar, sempre sob vigilância.
Pomadas com anestésicos não são recomendadas, pois podem causam efeitos adversos.

 

Como cuidar?

Deve-se limpar a boca do bebê antes mesmo do nascimento dos dentes. Recomenda-se a limpeza da gengiva, bochecha e língua com fralda ou gaze umedecida em água filtrada ou fervida, com a finalidade de criar hábitos de higienização.

Quando começarem a nascer os dentes de leite da frente, a limpeza deve ser feita com gaze ou fralda umedecida em água limpa. Logo que começarem a nascer os dentes de trás, a limpeza dos dentes e da língua deve ser feita com escova de dente pequena, macia, sem pasta de dente, apenas molhada em água filtrada ou fervida. A escova deve ser trocada quando estiver gasta.
Recomenda-se também o uso do fio dental. Os adultos devem escovar os dentes das crianças até que elas aprendam a escová-los corretamente.

 

Importante:

A primeira consulta do bebê no dentista deve acontecer logo após o aparecimento do primeiro dentinho. 😉

Engasgo: as principais causas e o que fazer 1024 184 Andre

Engasgo: as principais causas e o que fazer

Bebês e crianças podem engasgar com objetos levados à boca ou mesmo com a alimentação normal. O engasgo ocorre quando a criança engole algo grande o suficiente para bloquear suas vias aéreas, ficando difícil ou impossível respirar. O diâmetro das vias aéreas de uma criança é aproximadamente do mesmo tamanho que o dedo dela, por isso, é fácil objetos se tornarem extremamente perigosos.


Quais as principais causas de engasgo em crianças?

Segundo os especialistas, os principais causadores de episódios de engasgo são:

• Feijão, arroz e pedaços de fruta, como maçã (mas isso não quer dizer que você não deva dar esses alimentos ao bebê — apenas mantenha-se atenta enquanto ele come);
• Peças pequenas que se desprendem de brinquedos;
• Bolinhas de gude;
• Pilhas, baterias e ímãs (especialmente perigosos por poder causar intoxicação e perfuração intestinal);
• Tampas de caneta;
• Moedas e botões;
• Parafusos;
• Balas.


Como identificar?

É importante saber identificar um episódio de engasgo para tomar as providências adequadas. A obstrução total das vias aéreas pode acontecer, por exemplo, quando a criança está se alimentando e, de repente, mostra-se incapaz de respirar. No caso de um bebê, algo errado está acontecendo se ele acabou de ser amamentado e não consegue respirar.

Nesses casos, é possível que você note: Pele azulada ou arroxeada; Esforço respiratório exagerado; Movimento de entrada de ar indetectável ou ausente; Eventual perda de consciência. A criança também pode fazer ruídos estranhos ou abrir a boca sem emitir nenhum som.

Se a criança estiver tossindo ou com ânsia de vômito, é boa notícia! Isso significa que as vias aéreas não estão totalmente bloqueadas, portanto, é necessário deixa-la tossir, método mais eficaz de desimpedir as vias aéreas.

Quando a criança não consegue chorar, tossir ou falar, a situação é mais grave e indica que as vias aéreas estão totalmente fechadas e é preciso ajudá-la a voltar a respirar.

O que fazer?

O ideal é que, antes que esse tipo de acidente aconteça, você já saiba o que fazer para agir com mais segurança e confiança. O pediatra, durante uma consulta de rotina, pode demonstrar as manobras necessárias.
A primeira conduta é pedir para alguém acionar o serviço médico especializado — Samu (192) ou Corpo de Bombeiros (193) – ou providenciar transporte até o pronto-socorro mais próximo. Se não houver mais ninguém por perto, tente desengasgar por dois minutos e então peça ajuda.


Faça as seguintes manobras para desengasgar um bebê:

Segurando o bebê inclinado para a frente, dê até 5 palmadas nas costas dele, usando sua mão aberta. A posição da cabeça levemente inclinada para a frente facilita o processo de desengasgo e evita que a criança broncoaspire caso vomite durante as manobras.

Vire o bebê de barriga para cima, segurando firmemente entre suas mãos e braços, e faça duas compressões torácicas.

A compressão é similar à da técnica de reanimação cardiopulmonar: comprima o centro do peito com 2 dedos — indicador e médio –, logo abaixo da linha entre os mamilos. Verifique se o bebê vomitou ou expeliu o objeto que causou o engasgo. Em caso negativo, repita a operação. Assim que o bebê desengasgar, a primeira reação será chorar.

Como desengasgar crianças de mais de 1 ano:

No caso de engasgo de crianças com mais de 1 ano de idade, você pode realizar a manobra de Heimlich.

• Posicione-se atrás da criança, abraçando-a em torno do abdômen. (Pode ser que você precise ficar de joelhos atrás da criança para fazer a manobra);

• Segure o punho de sua outra mão e faça compressões contra o abdômen, entre o fim do osso esterno e o umbigo na direção para cima, por quatro vezes. As compressões devem ser vigorosas mas não violentas, para não machucar a criança;

• Mesmo que a criança se desengasgue e pareça bem, se ela tiver perdido a consciência, mesmo que rapidamente, leve-a ao hospital no mesmo dia;

• Caso a criança piore e deixe de respirar, grite imediatamente para alguém chamar o serviço médico especializado, ligando para 192 (Samu) ou 193 (Corpo de Bombeiros), ou providenciar um transporte até o hospital. Enquanto isso, comece a fazer compressões torácicas nas manobras de ressuscitação.


Importante!

Não tente retirar o eventual objeto com suas mãos, ao menos que você consiga vê-lo ao abrir a boca da criança. O risco é acabar empurrando ainda mais o objeto e piorar a situação.

Em alguns casos de objeto engolido, ele não obstrui totalmente as vias aéreas, mas ainda assim é preciso levar a criança ao hospital para que ela seja monitorada e para que, eventualmente, o objeto seja retirado com um endoscópio, sob anestesia.

E mais: se a criança parecer engasgada sem estar comendo e nem ter colocado nada de diferente na boca, ela pode ter bronco aspirado algum objeto ou líquido ou pode estar com uma reação alérgica a algum alimento ou picada de inseto, por exemplo. Leve-a ao hospital imediatamente.


Atenção!

Engasgo é assunto sério, previna! O ideal é garantir que objetos pequenos sejam mantidos fora do alcance da criança. Além disso, práticas alimentares seguras, como acompanhar a criança enquanto ela come, por exemplo, não só proporcionam uma oportunidade de ligação, mas também garantem que ela mastigue os alimentos adequadamente.

*Com informações do portal BabyCenter.

Campanha promove conscientização sobre Doenças Raras 1024 403 Andre

Campanha promove conscientização sobre Doenças Raras

Fevereiro é o Mês Mundial das Doenças Raras. Nesse contexto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e o Instituto Vidas Raras convidam toda a população brasileira para olhar e iluminar com solidariedade, atenção e empatia as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma patologia rara no mundo. 

Dia Mundial das Doenças Raras

Este ano, 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras existentes.

Com o tema Ilumine com Solidariedade, a campanha disponibiliza diversos materiais de comunicação para que pacientes, familiares, membros de associações de assistência e toda a comunidade possam utilizar e chamar a atenção para a causa. 

Apesar de ser direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas com alguma doença rara, que muitas vezes enfrentam diagnósticos errados, falta de medicamentos, tratamentos inadequados e isolamento.

Fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, que é diagnosticada com  uma doença rara, a fibrose cística, explica que dar visibilidade para a causa pode transformar vidas. “Muitas pessoas vivem hoje com uma condição rara e não sabem por conta da falta de informação adequada. Conhecer o movimento e descobrir onde buscar ajuda para o diagnóstico e tratamento pode fazer a diferença para quem quer e merece ter mais saúde e qualidade de vida”, comenta Stasiak.

O que são doenças raras?

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem mundialmente, porém acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil tipos.

Elas podem apresentar uma grande diversidade de sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa até com o mesmo diagnóstico. Ou seja, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.

A estimativa é de que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. No Brasil, são mais de 13 milhões, de acordo com o Ministério da Saúde.

O que posso fazer para participar da campanha?

Acesse o site da campanha, confira os materiais de divulgação e encontre todas as formas de se engajar: http://diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br! 

Sobre o Unidos pela Vida

Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos  tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Sua triagem começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio da realização do Teste do Pezinho, exame gratuito, obrigatório e que também identifica outras cinco doenças raras: hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria.

Após a indicação no Teste do Pezinho, para confirmar ou descartar o diagnóstico da fibrose cística, o Teste do Suor – exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença – deve ser realizado. No site do Unidos pela Vida é possível encontrar uma lista com locais que fazem o exame em todo o Brasil.

Sobre o Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.

 

*Com informações da Assessoria de Comunicação do Unidos pela Vida.

 

Primeiros 1.000 dias de vida: uma fase de ouro. Entenda 1024 403 Andre

Primeiros 1.000 dias de vida: uma fase de ouro. Entenda

Você já ouviu falar no conceito dos primeiros 1.000 dias de vida? É o período que vai do primeiro dia de gestação até os 2 anos de idade, considerado uma “fase de ouro” pelos especialistas. Apesar da chamada “amnésia infantil” borrar os primeiros capítulos da nossa história, pois dificilmente alguém se lembra de algo anterior aos seus 2 anos de idade, pesquisadores afirmam que os fatos dessa fase podem ditar muito do que virá, desde o risco de desenvolver doenças ao desenvolvimento intelectual.

Uma fase de ouro

No conceito dos “mil dias” considera-se que é no comecinho da vida que se pode influenciar o que será do resto dela. Afinal, é nesse período que cada célula do corpo está sendo formada e programada. O crescimento e o desenvolvimento nesse período são maiores do que durante toda a vida. Por isso, ele é considerado uma fase tão especial, que pode mudar radicalmente o destino da criança, não apenas em termos biológicos, mas também em questões intelectuais e sociais.

Nesse contexto, é muito importante os pais entenderem todos os processos essenciais para garantir qualidade de vida às crianças. Por exemplo, um dos exames que todo bebê precisa fazer é o Teste do Pezinho, para diagnosticar de forma precoce algumas doenças raras logo nos primeiros dias de vida, permitindo o tratamento imediato. 

 

Teste do Pezinho

Feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, parte do corpo rica em vasos sanguíneos, o teste do pezinho detecta precocemente doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a dimensão de sua importância.

E daí a necessidade de levar a informação para o maior número de famílias. Essa é uma das bandeiras do Mãe Que Ama. O exame deve ser realizado já entre o terceiro e o quinto ou até o sétimo dia de vida do bebê. São retiradas gotas de sangue do calcanhar e colocadas em um papel filtro especial. Não há contraindicações ou efeitos colaterais, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Após 48 horas de vida, o funcionamento do organismo do recém-nascido se estabelece e é possível detectar as doenças, como a fenilcetonúria, que é diagnosticada após a digestão do leite materno ou da fórmula infantil.

Existem versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de doenças, além das seis do teste básico,  no entanto, ainda não estão disponíveis na rede pública de saúde para todos. Saiba mais sobre o Teste do Pezinho Ampliado aqui. 

Fatores internos e externos

Até mesmo as primeiras decisões das mulheres na gestação têm a possibilidade de influenciar a saúde, as atividades físicas e as habilidades de aprendizado da criança. Na gravidez, quando a futura mamãe escolhe se alimentar de uma forma saudável, por exemplo, já está fazendo uma programação genética para a saúde do seu filho na vida adulta. Os estudos sugerem que a nutrição no período da gestação e nos primeiros 2 anos de vida pode determinar efeitos, a curto e a longo prazo, na saúde e no bem-estar até a vida adulta. Além disso, a genética não é soberana na determinação do potencial de crescimento e desenvolvimento do indivíduo: cerca de 20% dos genes são influenciados por fatores hereditários, enquanto a maior parte deles, até 80%, é influenciada por fatores ambientais como: medicamentos, estresse, infecções, exercícios e a nutrição.

Alimentação adequada

Sabe-se que aquilo que a mulher come durante os nove meses ajuda a determinar o paladar e o olfato do bebê – ele sente o sabor pelo líquido amniótico –, e que filhos de mães que tiveram diabetes gestacional também têm mais chances de desenvolver a doença, por exemplo. Então, uma alimentação adequada durante a gestação, associada ao aleitamento materno, à correta introdução da alimentação complementar e à manutenção de bons hábitos alimentares, são requisitos básicos para o crescimento e desenvolvimento saudável infantil.

Os pesquisadores e cientistas estão cada vez mais seguros de que uma boa nutrição e o cuidado com a saúde nos primeiros 1000 dias têm um papel protetor, que ajuda a garantir um futuro no qual as habilidades cognitivas, motoras e sociais estimularão a saúde e o potencial máximo do adulto.

Cuidados e estímulos

Além da nutrição, no conceito dos “mil dias”, os pais têm papel decisivo na forma como a criança vai se desenvolver, pois eles são o primeiro ambiente do filho. Fora do útero, os primeiros 2 anos são considerados os mais significativos para o desenvolvimento do cérebro: metade do crescimentos cerebral da vida inteira ocorre nesse período, quando a criança passa pelas maiores modificações cognitivas, adquire habilidades motoras mais amplas e tudo isso é mediado pelo ambiente, ou seja, pelos cuidados (atenção, vínculo afetivo seguro, interação) e estímulos dos pais.

Quanto aos estímulos, eles promovem as ligações entre os neurônios, aumentando a capacidade de aprendizado e levando o cérebro a fazer novas conexões. Mas não significa que a criança vai ser alfabetizada aos 4 anos. Na verdade, o melhor é apostar na simplicidade: brincadeiras mais tradicionais que estimulem a imaginação e criatividade, como brincar de tinta, jogar bola, além de ajudá-la a dar os primeiros passos são maneiras de fazer com que isso aconteça.

Enfim, a ciência demonstra que o desenvolvimento na primeira infância é fortalecido pela existência de bons relacionamentos entre o adulto e a criança, elementos fundamentais nesse processo. O desenvolvimento integral é a base para toda a vida.

 

*Com informações do site: primeiros1000dias.com.br

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Atenção ao tempo de uso das telas! Veja as recomendações da SBP

Você sabia que existem recomendações da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) para o uso correto das telas por parte das crianças e adolescentes? Em um mundo super conectado, o contato com os smartphones, tablets e computadores parece inevitável, mas estar atento é essencial. Ainda mais no período de férias escolares, em que os pequenos e os jovens estão em casa, torna-se um desafio controlar o acesso por completo. No entanto, é possível pensar em alternativas criativas.

Segundo a SBP, interagir com as novas mídias torna-se muito atrativo por motivos diversos, como preencher o tempo de ócio, tédio, suprir a necessidade de entretenimento e acaba, inclusive, por atingir camadas mais profundas, atuando como consequência do abandono afetivo. Para evitar este tipo de problema, entenda qual o tempo ideal de acesso para cada idade:

O ideal neste período é substituir, ao máximo, as telas por exercícios ao ar livre e em contato com a natureza, o que pode ser um passeio em um parque, a prática de algum esporte em família, utilizar jogos e criar interações para que a crianças e os jovens possam explorar os variados ambientes da casa, tudo com uma supervisão responsável. 

Além disso, a SBP indica, para todas as idades, que as telas jamais sejam utilizadas durante as refeições e que a pessoa passe a se desconectar, pelo menos, de uma a duas horas antes de dormir. E, mesmo durante a utilização no tempo correto por crianças e adolescentes, a supervisão de um adulto é indispensável.